Y comienzan los problemas...

En la visita del día siguiente según marcaba el horario, lo encontré conectado a un aparato que acababa en su naricita. Dos cánulas que se introducían en sus orificios nasales sujetadas con unas cinchas a su cabeza, y una especie de gafas de fieltro que le tapaban los ojos. Ya comenté en la anterior entrada que tenía cierta dificultad para respirar. Viendo esto puedes imaginar que la cosa no había ido a mejor...
Por lo demás, todo igual. Bueno, salvo por la pérdida de peso. TODOS los niños, sean a término o prematuros, pierden peso, que lo suelen  recuperar sobre los 7-10 días de vida. Lo que ocurre es que, en un prematuro, todavía te parece mas horrible. Si nace con 720 grs y va perdiendo, ¿que queda?. Sabed que rondó los 600 grs cuando menos peso, y ahí está.

¿Que demonios eran esos tubos, por que los llevaba y para que servían?.
La complicación inicial esperada y mas temida en un prematuro es la enfermedad de la membrana hialina (EMH).
La EMH es debida a la falta o ausencia de surfactante pulmonar. Es una proteína que hace que los alveolos (unas pequeñas bolsitas al final de los bronquios donde se produce el intercambio de oxígeno) queden despegados y pueda entrar el aire. Si falta, quedan colapsados y no puede pasar el aire (atelectasia alveolar difusa). Para prevenir o minimizar esta complicación se administran corticoides a la madre antes de que nazca (en los menores de 34 semanas de gestación), a ser posible 2 dosis en 24 horas. Esto va a prevenir bastante, pero no le exime de padecerla. La incidencia es inversamente proporcional a la edad de gestación y al peso al nacer (mas frecuente cuanto mas pequeño y mas inmaduro).
El tratamiento se basa en intentar optimizar la entrada de aire e ir ganando tiempo hasta que empiece a fabricarlo el neonato. ¿Cómo se consigue expandir los alveolos y las vías respiratorias mas pequeñas?.
Hay varias posibilidades. Se adaptan al estado de cada uno, pudiendo empezar por una por otra.
Básicamente se dispone de:
- tratamiento sustitutivo del surfactante: se administra surfactante artificial de forma endotraqueal (o sea, por un tubo que se mete por la nariz o la boca y llega hasta la traquea).
- soporte respiratorio: CPAP o ventilación mecánica.
CPAP (presión positiva continua en las vías aéreas): mediante unas cánulas nasales o un tubo nasofaríngeo (desde la nariz a la faringe) se administra aire a presión de forma continua, que puede ir enriquecido en oxígeno o no, dependiendo de las necesidades.
Ventilación mecánica: pacientes intubados (tubo por la nariz o la boca que llega hasta la traquea) conectados a un respirador (máquina que digamos respira por el según las características que se precisen, existiendo varias modalidades). Para esto es posible que se tenga que dejar adormilado al neonato para que esté bien adaptado (es decir, se deje llevar por la máquina), la cual cosa se consigue mediante diferentes medicaciones (sedantes, relajantes musculares).
- fármacos: administrados de forma endovenosa, ya sea umbilical (por el ombligo) o por una periférica (de la cabeza a los pies en cualquiera de ellas).
- oxígeno.
Con el tiempo se intenta deshabituar al neonato de toda esta maquinaria, y siempre de la forma mas precoz posible en función de la respuesta.

 Os presento a mi hijo durante su etapa en la UCI neonatal

Aquí lo veis, con su CPAP puesto. Necesitaba un poco de oxígeno, pero nada del otro mundo. Visto desde fuera como pediatra en ciernes, no me impresionaba de gravedad, ¡¡¡pero era mi hijo...!!!

Os puedo decir que se le veía cómodo, tranquilo. De vez en cuando abría los ojos, y descubrías una mirada triste que te helaba el corazón... Y no, no veía (uno a término tampoco ve), salvo luces y sombras. 

¿Y que tiene que ver con esto esas gafas de fieltro...?. Nada. 

Comienza otro calvario...

La entrada en una UCI neonatal impresiona. Empiezas por lavarte en la entrada, y lo haces a conciencia. Incluso diría que algún quirúrgico no se frota tanto las manos como algunos padres-madres de prematuros. Te pones una bata verde, unos patucos verdes, un gorro verde, y guantes porque no hay... Vas pasando salas repletas de incubadoras con sanitarios pululando entre ellas sin prestar mas atención a la banda sonora de fondo ¡bip-bip-bip...!, monitores sonando sin cesar. Un ruido estridente al inicio que al final te es familiar y monótono como el ruido de la lluvia en el tejado.

Cuando llegas al destino indicado, asomas con miedo a lo que te vas a encontrar. Una sala con 6 incubadoras, una gran mesa en el centro con un montón de papeles del tamaño de una sábana, y sanitarios a su alrededor.
Te deben ver la cara de susto porque enseguida viene alguien y te indica. Te acercas con reparo a la incubadora y ves a esa personita que dicen que es tu hijo. Quien te lo iba a cambiar...

Pequeño, casi diminuto, rojizo, piel casi transparente que insinúa la circulación por debajo, cubierto de una especie de vello, cabeza redondeada, mejillas hundidas, párpados inflamados, brazos que casi llegan a las rodillas, y lo que mas te impacta, una mirada triste necesitada de cariño. Y todo esto rodeado de cables por todo su pequeño cuerpo. Una pequeña pantalla con una serie de números y gráficas cambiantes, ¡bip-bip-bip...!, ese sonido otra vez...

Introducir la mano en la incubadora, notar ese ambiente cálido y húmedo a la vez, acariciar esa piel tersa y colocar el meñique en su mano, notar como te lo agarra y un escalofrío recorre tu cuerpo...
¡bip-bip-bip!, continúan los monitores en alegre comparsa; las enfermeras parecen no oír mientras continúan escribiendo en esas sábanas (las gráficas de enfermería donde se registra todo lo que pasa cada día a cada niño, constantes, ingesta, deposiciones, diuresis,...). ¡Que horror, no hay quien aguante!.

Se aproxima hacia la incubadora una de ellas; creo que se presentó con su nombre y me indicó que era la enfermera encargada de velar por mi hijo, y comenzó a explicarme. Intentaba usar un lenguaje no técnico para explicar para que servía toda esa maquinaria de la que salían un montón de cables que iban a parar a mi hijo. Yo la verdad es que tan apenas la escuchaba; sólo veía lo que había en la incubadora, abstraído de la realidad, emocionado y a la vez temeroso de lo que se avecinaba...
Levante la mirada y le susurré, casi con miedo a hablar y sobresaltar la calma que desprendía ese útero mecánico que albergaba el tan deseado fruto de nuestro amor, que era médico, residente de pediatría para mas señas por entonces, y que ya sabía de que iba. Pregunté por las variables antropométricas, peso 720 gramos, talla 32 cm, perímetro cefálico 24'5 cm (gran retraso del crecimiento, pero lo mas importante es la edad gestacional). Observé que tenía cierta dificultad para respirar (distrés), que no precisaba oxígeno suplementario, que había comenzado nutrición parenteral, y por lo demás iríamos viendo...

A continuación me explicó las normas de la unidad. Lo mas impactante fue el horario de visitas, ¡media hora por la mañana y media hora por la tarde!. Entonces caí, mi hospital era igual, y nunca me lo había planteado... A dios gracias esto ha cambiado y en la actualidad casi todas estas unidades son abiertas. Eso quiere decir que los padres-madres tienen entrada libre durante todo el día y la noche. Yo siempre les recuerdo a los compañeros que nosotros los tenemos en depósito, que sus progenitores nos los confían, pero que son sus hijos y no nuestros...

En próximos episodios hablaremos de la jerga médica, de como los padres-madres adquieren y asimilan el lenguaje médico al suyo propio, y de las complicaciones de los prematuros según vayan surgiendo...

Y llegó mañana...

Después de 6 días con la misma rutina, sin cambiarme de ropa, que no quiere decir sin ducharme, porque a Dios gracias había una ducha detrás de admisión para los familiares, llegó el domingo.
Bajamos a la ecografía de rigor, y poco antes de que le trajeran la comida nos dicen que no coma ni beba nada, que habían decidido "sacarlo" esa tarde... que quedaba sólo una incubadora libre.
Momentos de angustia, incertidumbre, miedo por no decir pánico.
Y como las corridas de toros, a las 5 de la tarde, con la venía del presidente, y si el tiempo no lo impide, se lidiarán...
No recuerdo cuanto fumé durante aquel tiempo interminable de la cesárea, si, fumar en un hospital (eran otros tiempos y en los pasillos estaba permitido), pero seguro que fueron unos cuantos...
De repente se abrió la puerta del quirófano y apareció una incubadora de transporte con una pequeña criatura en su interior, poco mas grande que mi mano, de piel tersa y rojiza, diría que casi transparente, con unos ojos tristes pero rebosantes de vida, y flanqueado por dos pediatras (Félix y Nacho). No recuerdo exactamente lo que me dijeron, pero fue algo así como que estaba bien. Pregunté por el Apgar, que creo que fue 7/9 aunque luego en el informe ponía 5/7. La verdad es que me daba igual, creo que lo pregunté por deformación profesional...
Para los profanos el test de Apgar (acrónimo de Apariencia, Pulso, Gesto, Actividad y Respiración) es la valoración clínica del recién nacido por parte del pediatra o la comadrona, para valorar la tolerancia de este al proceso del nacimiento y su adaptabilidad al medio ambiente. Se mide al minuto y a los 5 minutos de vida, y se valora el color de la piel, la frecuencia cardiaca, el tono muscular, los reflejos e irritabilidad y la respiración. Si está en buenas condiciones obtendrá una puntuación entre 8 y 10.
A el se lo llevaron a la Unidad de Cuidados Intensivos para recién nacidos (UCI neonatal), y yo me quedé esperando a que terminara la cesárea. Al entrar en "despertar" la encontré con un "Drum" (vía central de acceso periférico); algo había pasado... y de hecho algo pasó pero no logré aclararlo.
En lo que ella despertaba y no, fui a la UCI neonatal, recogí los papeles e hice el ingreso. Nombre, me preguntaron... Los que yo quería no le gustaban a ella, y los que ella quería no me gustaban a mi... Al final como su padre, que gran nombre para tan poca cosa (lo veías de arriba a abajo antes de acabar de decir el nombre)...

Objetivo: mañana...

Mi último recuerdo de mi hospital fue el de la ginecóloga quitándole los pendientes a mi mujer y la jefa del sección de neonatología diciéndome que rezaría mucho pidiendo por nosotros, ¡todo ayuda! pensé yo...
Del camino sólo tengo recuerdos vagos, lo describiría como un viaje maniaco-depresivo, ideaciones malas alternadas con buenas, fases de euforia alternadas con otras de tristeza, del llanto a la sonrisa, incluso llegué  a tener una "experiencia religiosa", o sea, recordé una oración ( y mira que hacía años...).
Por una vez tuve suerte y encontré aparcamiento al lado del hospital, ¡y no era zona azul!.
Entré por urgencias y ya me encaminaron hacia la habitación. Allí estaba ella con el equipo de ginecología de guardia. Historia, exploración y mas pruebas complementarias (analítica, monitor, ecografía), la misma historia que en el hospital emisor.
Pasamos esa primera noche con la espada de Damócles, mas bien el bisturí, sobre su abdomen.
A la mañana siguiente pasó todo el equipo. No nos dieron una pauta, todo iría sobre la marcha. Y así fue como empezó el peregrinar diario. Por la mañana ecografía; alrededor de una hora midiendo todos los flujos que podían reconocer... (primer estudio en el que participó incluso antes de nacer). Por la tarde otra ecografía rápida y después monitor (o sea correas). Analítica diaria, controles de glucemia (no lo había comentado pero también apareció diabetes gestacional que se trató con insulina, por si no teníamos bastante), y control de las entradas y salidas de líquidos (o sea, ver cuanto orinaba y cuanto bebía). 
Cada día se objetivaba una pérdida de alrededor de medio kilo de peso... y entonces, ¿de donde salía...?. Básicamente de los edemas que tenía, pero lo que se te pasaba por la cabeza era, ¿y el feto en que va a quedar...?.
Yo sólo le decía que un día mas dentro era un día ganado, que nuestro objetivo era llegar a mañana, y mañana a pasado, pero con el horizonte puesto en que mañana podía ser el último día...  

ECEMC: una historia al servicio de los defectos congénitos

Hoy dejamos de lado la historia que hilvana este blog para ceder la pantalla a Javier González de Dios. Un tributo al trabajo de tantos personas, el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.

Este vídeo que pretende mostrar la enorme labor científica y social que desarrolla este grupo colaborativo creado en 1976 por la Dra Mª Luisa Martínez-Fría, el primer registro de defectos congénitos de España, de características únicas y uno de los más importantes del mundo.



El vídeo se presenta en tres clásica partes, con tres canciones diferenciadores para acompañar a la imagen y al mensaje:

-En la primera parte (introducción) contestamos al qué, quién y cómo del ECEMC. Un Grupo Coordinador multidisciplinar ubicado en el Instituto de Salud Carlos III y un Grupo Periférico con más de 155 hospitales y más de 400 médicos. Ya casi 3 millones de recién nacidos controlados en España, con 41.000 niños con defectos congénitos (y similar número de controles sanos).

-En la segunda parte (núcleo) hablamos del reto de la prevención de los defectos congénitos, con un buen diagnóstico y tratamiento, con una adecuado pronóstico y asesoramiento genético. La epidemiología, la biología, la farmacología y la genética al servicio de los niños con defectos congénitos.

-En la tercer parte (colofón) se aborda la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Reuniones del ECEMC.

La cuenta atrás...

Al tiempo que la exploraban y le hacían las pruebas pertinentes, le administraban la primera tanda de corticoides intramusculares.
¿Y para que sirven?, pues para madurar los pulmones del feto y evitar la tan temida displasia broncopulmonar.
Mis recuerdos de esa nuestra primera noche ingresados me llevan inevitablemente a pensar en Jairo. Era el residente de ginecología (creo que de tercer año entonces), hoy en día el marido de mi residente mayor, Mónica.
Nos visitó varias veces durante esa noche, y todavía veo la cara mezcla de angustia y pánico cada vez que asomaba por la habitación. Vamos que te dejaba muy tranquilo...
Mientras mi mujer con sus mediaciones (labetalol, sulfato de magnesio y no recuerdo si algo mas), se iba poniendo cada vez mas nerviosa. Apareció una cefalea incapacitante, y la pregunta era clara, ¿orgánica o tensional?. Los analgésicos no le hacían nada y la tensión estaba mas controlada. Jairo seguía entrando y saliendo con su cara desencajada. Todavía lo recuerdo explorándole los reflejos donde se objetivaba una hiperrreflexia mas que llamativa...
Pasó la noche y llegó el día. La llevaron para hacer una eco-doppler y valorar de forma mas detenida el feto. En aquella consulta creo que no faltaba nadie del servicio de ginecología (si no había 10-12 personas no había nadie). De hecho no se si quedaba alguien en el servicio.
Comenzó el pase, se oían murmullos. Yo desde el "gallinero" apenas veía y no lograba oír lo que se decía. Al terminar se acercó a mi un ginecólogo compañero de carrera (si Javier, eras tu aunque lo niegues ahora), me dio una palmada en el hombro y me musitó "lo siento". Me pinchan y no me sacan un coágulo, ¿que puedes pensar?. Lo primero que se te viene a la cabeza es que el feto está muerto, aunque al ingreso había latido, con poca variabilidad, pero latido.
Su ginecóloga vino después y nos informó de la situación: la ecografía mostraba un retraso del crecimiento, de hecho no había crecido nada respecto a la última eco de hace dos semanas. Y respecto a los flujos (visualizan el paso de sangre de tres vasos), uno estaba invertido, el otro mas o menos y el tercero normal. ¡¡¡MALO!!!.
Administran la segunda tanda de corticoides y la trasladan a monitorización (vulgarmente "correas"): frecuencia cardiaca correcta con poca variabilidad. La intranquilidad aumenta.
Aparece de nuevo la ginecóloga y nos comunica que van a proceder a trasladarla a un hospital de tercer nivel (esos macrocentros que tienen de todo y sólo hay en grandes ciudades). Mas angustia.
Y cuando aparecen los de la UVI móvil para el traslado...

Lágrimas virtuales...

El post de hoy no tiene nada que ver con la historia que estamos hilvanando. Ha sido una parte de ella, pero hoy este post va dedicado a mi suegra, Pilarín.

Hoy la hemos enterrado, a mi segunda madre que no mi suegra (siempre lo han dicho, las suegras ganan un hijo y las madres lo pierden).

Tuvo una vida dura. Vivió la postguerra, un hijo con una enfermedad degenerativa muscular que vivió mas de 30 años para acabar teniendo que decidir desconectarlo, después un marido con un cáncer que murió joven, y para terminar un ictus a nivel carotídeo que la dejó hemipléjica mas de 15 años. Una vida llena de obstáculos que fue saltando...
Hoy la hemos despedido, le hemos dado el último adiós. Ha sido una muerte repentina, no de esas graduales que puedes preveer, de las que duelen mas por lo inesperado de la misma...
Os dejo la despedida de una hija a su madre, el dolor que arranca desde lo mas profundo, la rabia contenida...
Hemos derramada muchas lágrimas reales, y este es mi homenaje, mis lágrimas virtuales.

DEP Pilarín.

"Mamá, mamita, ¡que vida tan difícil te ha tocado vivir!, y ¡que injusta!.

Tu, tan leal, tan generosa con todos y con todo, tan buena gente pero, a la vez, tan dura. Dura para poder soportar tantas cosas que te fueron llegando y que yo no creo que te merecieras.

Pero tu, en silencio, seguías adelante llegando a todo, y todavía te quedaba algo para dar a los demás, aunque con el corazón tan dolido y triste que no te dejaba disfrutar de las cosas buenas que te iban llegando.

Al final te tocó a ti y ¡eso si que no!, ¡ya era suficiente!. Pero no, no fue suficiente.

Tuviste que seguir luchando muchos años para, al final, dejarnos en silencio, sin molestar, como siempre.

¡Nos has dejado tan solos, mamá!, ¡tan vacíos!.

Ya estabas muy cansada, ¿verdad?.

Vete tranquila, mamá. No sufras mas. Nosotros estaremos bien, recordándote siempre, llorándote mucho, pero bien.

Descansa mamá, pero sigue cuidando de nosotros, por favor."

Maria Pilar, amante madre, esposa e hija.

Te quiero.